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LANÇAMENTO DO LIVRO “MATERNIDADE E DEFICIÊNCIA VISUAL: DO SONHO AO NASCIMENTO DE NATÁLIA” (por Mariana Baierle)

É com imensa alegria que informo que o livro “Maternidade e deficiência visual: do sonho ao nascimento de Natália” está disponível em pré-venda no site da Editora Gregory:

https://www.gregorybooks.com.br/pre-venda-livro-maternidade-e-deficiencia-visual-do-sonho-ao-nascimento-de-natalia

Neste momento a obra está em fase de impressão, com previsão de ser entregue até o final do mês de maio. Assim que eu receber a edição irei autografar com todo carinho e fazer uma dedicatória para cada um dos apoiadores que me auxiliaram na viabilização deste projeto adquirindo um exemplar antecipado. Novamente meu muitíssimo obrigada e gratidão a cada um de vocês! A previsão é que o livro seja enviado pelos correios até o mês de junho. Seguirei trazendo atualizações por aqui.

Para quem não participou da vaquinha já pode garantir seu exemplar no site da Editora. Esta é uma excelente sugestão de leitura para este mês das mães e para quem quer conhecer um pouco sobre o universo da pessoa com deficiência visual em diferentes contextos.

SOBRE A OBRA:

No livro descrevo desde a vontade de engravidar, a descoberta do teste positivo, a gestação como um todo e o início de nossa nova vida, minha e do meu marido Rafael, como mamãe e papai dessa menina encantadora que veio para encher de amor e alegria as nossas vidas. Sou eu uma mamãe de primeira viagem, com cerca de cinco por cento de visão e meu marido também com deficiência visual. Todo o último trimestre de gestação, o nascimento e início da vida da filhota são permeados pela pandemia do Corona Vírus que assola o Brasil e o mundo. Você pode imaginar que os percalços desse processo todo não são poucos.

Relato na obra as situações emocionantes que vivemos; as dificuldades, expectativas e desafios; o isolamento social; o cancelamento do chá de fraldas, das visitas na maternidade e na nossa casa; as mudanças na minha condição de apenas filha para a de mãe; os preconceitos e estigmas enfrentados em função da deficiência visual; as adaptações que são necessárias ao longo da gestação e após o nascimento; a falta de acessibilidade para um casal com baixa visão desde o momento de ir para o hospital ganhar a filhota; as angústias, aflições e o turbilhão hormonal que tomam conta da mãe; as mudanças físicas e psicológicas, entre uma infinidade de aspectos que perpassam esse momento ímpar da minha vida.

Enfim, o tema da maternidade por uma mamãe com deficiência visual é algo que gera tabus e muitos preconceitos. O livro promove esse debate e esclarecimento a partir da minha própria vivência, mas traz angústias e conflitos comuns também a outras mulheres que passam por situações semelhantes.

A AUTORA

Meu nome é Mariana Baierle. Sou jornalista pela PUCRS, mestre em Letras pela UFRGS. Tenho 35 anos, sou ativista no segmento das pessoas com deficiência, apaixonada pela literatura e escrita. Atuo como assistente em administração no Núcleo Acadêmico do Instituto de Letras da UFRGS. Realizo consultoria em audiodescrição, edito o blog Três Gotinhas (www.tresgotinhas.com.br), sou autora e organizadora do livro Histórias de Baixa Visão (2017, Editora CRV).

JORNALISTA COM DEFICIÊNCIA VISUAL REALIZA VAQUINHA PARA PUBLICAR LIVRO SOBRE SUA EXPERIÊNCIA COMO MÃE

A jornalista Mariana Baierle, 35 anos, tem deficiência visual congênita em função de doença degenerativa na retina chamada retinose pigmentar. Nasceu com cerca de vinte por cento de visão e hoje tem aproximadamente cinco por cento. Casada com Rafael Martins dos Santos, bancário, 42 anos, também com deficiência visual, os dois realizaram esse ano de 2020 o grande sonho de suas vidas com o nascimento de sua filha. Natália chegou no dia 10 de junho, em meio a um contexto adverso de pandemia, mas com muita saúde e trazendo inúmeros desafios ao casal.

Desde o início da gestação e da vontade de ser mãe Mariana começou a escrever um relato que viria posteriormente a se transformar em livro. Intitulada “Maternidade e deficiência visual: do sonho ao nascimento de Natália”, a obra deve ser publicada assim que Mariana arrecadar o valor necessário através de uma vaquinha que lançou em seu blog Três Gotinhas (www.tresgotinhas.com.br). As pessoas podem apoiar o projeto através da compra antecipada de um exemplar.

- A previsão é que a obra deva estar pronta até metade de 2021, sendo enviada aos apoiadores que comprarem os exemplares antecipados. Mas se tudo der certo quero que saia antes disso – comenta a autora.

No livro Mariana relata desde a descoberta do teste positivo, a gestação como um todo e o início da nova vida do casal como mamãe e papai dessa menina encantadora que veio para encher de amor e alegria suas vidas. O leitor será convidado a conhecer as situações emocionantes e encantadoras desse processo; as dificuldades, expectativas e desafios; o isolamento social; o cancelamento do chá de fraldas, das visitas na maternidade e em casa; os preconceitos e estigmas enfrentados em função da deficiência visual; as adaptações que são necessárias ao longo da gestação e após o nascimento; a falta de acessibilidade para um casal com baixa visão desde o momento de ir para o hospital ganhar a filhota; entre tantos outros pontos – relata Mariana.

O tema da maternidade por uma mamãe com deficiência visual é algo que gera tabus e muitos preconceitos. O livro promove esse debate e esclarecimento a partir da vivência da autora, mas problematiza as angústias e conflitos comuns também a outras mulheres que passam por situações semelhantes.

- Eu e meu marido fazemos algumas adaptações em função da deficiência visual, mas o que o livro mostra, na verdade, é que os maiores desafios não estão relacionados a isso. Ser mãe vai muito além da minha falta de visão. Tenho um desafio imenso que é educar minha filha, prepará-la para a vida , para ser um ser humano consciente, preocupada em transformar esse mundo em um local melhor para se viver e para que seja muito feliz. Fico um tanto frustrada quando as pessoas reduzem toda a questão da maternidade ao fato de eu enxergar ou não enxergar, pois a maternidade vai infinitamente além disso – afirma Mariana.

A obra, que já está prontinha para ser enviada para publicação, será lançada pela Editora Gregory (www.editoragregory.com.br), de São Paulo. Terá cerca de 230 páginas. Tem prefácio escrito pela jornalista, e professora Gladis Maia. Estará disponível nas versões impressa e digital.

COMO POSSO ADQUIRIR UM EXEMPLAR ANTECIPADO E AUXILIAR A VIABILIZAR O LIVRO?

É bem simples: com R$45,90 (quarenta e cinco reais e noventa centavos) você adquire um exemplar antecipado do livro “Maternidade e deficiência visual: do sonho ao nascimento de Natália”. Assim que a obra ficar pronta você a receberá autografada em casa. Esse valor é promocional para a compra antecipada, já incluindo as despesas postais para envio para qualquer lugar do Brasil.

Funciona da seguinte forma: você pode transferir diretamente para ela o valor de um ou mais exemplares através do pix na chave 51 98433 7368. Na sequência envia o comprovante e seu nome completo, endereço e CEP para recebimento da obra por email para o endereço tresgotinhas@gmail.com. Caso prefira fazer por transferência envie um email solicitando os dados bancários e siga o mesmo procedimento.

A AUTORA

Mariana Baierle é jornalista pela PUCRS e mestre em Letras pela UFRGS. Ativista pelos direitos das pessoas com deficiência, consultora em audiodescrição, apaixonada pela literatura e escrita. Em 2017 lançou como organizadora e uma das autoras a coletânea “Histórias de Baixa Visão”, com segunda edição – revista e ampliada em 2018. É servidora técnica-administrativa do Instituto de Letras da UFRGS. Já atuou como repórter, apresentadora e rredatora nos veículos Correio do Povo, TVE e rádio FM Cultura. É editora do blog Três Gotinhas e integrante do Coletivo de Pessoas Com Deficiência da UFRGS Adriana Thoma.

VAQUINHA PARA VIABILIZAÇÃO DO LIVRO “MATERNIDADE E DEFICIÊNCIA VISUAL: DO SONHO AO NASCIMENTO DE NATÁLIA” (por Mariana Baierle)

Caras amigas, amigos, leitoras e leitores!

Foi com muito esforço e dedicação que terminei de escrever e revisar o livro “Maternidade e deficiência visual: do sonho ao nascimento de Natália”. Sem falsa modéstia acredito que o conteúdo está muito legal e você vai gostar. Você vai rir, vai chorar, vai se emocionar com todo o processo que envolveu a chegada de nossa filha amada.

No livro relato desde a vontade de engravidar, a descoberta do teste positivo, a gestação como um todo e o início de nossa nova vida, minha e do meu marido Rafa, como mamãe e papai dessa menina encantadora que veio para encher de amor e alegria as nossas vidas. Sou eu uma mamãe de primeira viagem, com cerca de cinco por cento de visão, meu marido também com deficiência visual. Todo o último trimestre de gestação, o nascimento e início da vida da filhota são permeados pela pandemia do Corona Vírus que assola o Brasil e o mundo. Você pode imaginar que os percalços desse processo todo não são poucos.

Relato na obra as situações emocionantes que vivemos; as dificuldades, expectativas e desafios; o isolamento social; o cancelamento do chá de fraldas, das visitas na maternidade e na nossa casa; as mudanças na minha condição de apenas filha para a de mãe; os preconceitos e estigmas enfrentados em função da deficiência visual; as adaptações que são necessárias ao longo da gestação e após o nascimento; a falta de acessibilidade para um casal com baixa visão desde o momento de ir para o hospital ganhar a filhota; as angústias, aflições e o turbilhão hormonal que toma conta da mãe; as mudanças físicas e psicológicas, entre uma infinidade de temas que perpassam esse momento ímpar da minha vida.

Enfim, o tema da maternidade por uma mãe com deficiência visual é algo que gera tabus e muitos preconceitos. O livro promove esse debate e esclarecimento a partir da minha própria vivência, mas traz angústias e conflitos comuns também a outras mulheres que passam por situações semelhantes.

Após muita pesquisa já decidi a editora que será parceira e abraça esse projeto lindo comigo. A obra, que já está prontinha para ser enviada para publicação, será lançada pela Editora Gregory (www.editoragregory.com.br), de São Paulo. Terá cerca de 230 páginas. Tem prefácio escrito pela jornalista, professora e minha amiga Gladis Maia. Estará disponível nas versões impressa e digital.

A previsão de lançamento é para o primeiro semestre de 2021, ainda sem data definida porque inicialmente necessito juntar grana para o investimento. Ai é que chego no ponto crucial dessa empreitada. Você que me lê e ficou curiosa ou curioso com o livro e gostaria de me auxiliar a realizar esse sonho pode fazer a diferença para que esse projeto saia do papel, comprando antecipadamente um exemplar da obra.

Não tenho nesse momento como arcar com os custos do investimento para publicação e, por isso, o apoio das pessoas queridas que me acompanham vai fazer toda a diferença. Se você tem um familiar, amiga ou amigo que possa presentear, aproveite para adquirir um exemplar antecipadamente também, contribuindo com essa corrente para que o quanto antes possamos ter a publicação disponível.

COMO POSSO ADQUIRIR UM EXEMPLAR ANTECIPADAMENTE E AUXILIAR A VIABILIZAR O LIVRO?

É bem simples: com R$45,90 (quarenta e cinco reais e noventa centavos) você adquire um exemplar antecipado do livro “Maternidade e deficiência visual: do sonho ao nascimento de Natália”. Assim que a obra ficar pronta você a receberá autografada em casa. Esse valor é promocional para a compra antecipada, já incluindo as despesas postais para envio para qualquer lugar do Brasil. E, acima de tudo, estará me ajudando para que o título não fique na gaveta e toda essa história repleta de muito amor e desafios possa ser compartilhada com mais e mais pessoas.

Vou receber os pagamentos preferencialmente através do Pix em minha conta, cuja chave é “51 98433 7368”. Você faz o pagamento e na sequência envia para o meu email tresgotinhas@gmail.com o seu nome completo, comprovante, o dia e horário do pagamento, o endereço e CEP para recebimento da obra. Caso o pagamento pelo Pix tenha sido feito por outra pessoa, por favor informe também no email o nome de quem depositou para que eu possa identificar você. No título do email coloque apenas o seu nome completo.

Caso não utilize o Pix e deseje fazer o pagamento por transferência bancária, entre em contato também por email para que eu forneça os meus dados bancários.

O livro será enviado, autografado pela autora, pelos Correios ainda no primeiro semestre de 2021 para o endereço que você indicar. Através do meu blog (www.tresgotinhas.com.br) você ficará sabendo todas as novidades sobre quando eu atingir o valor necessário para viabilização da obra, previsão de lançamento, data de envio para os apoiadores, eventos e debates envolvendo o livro etc.

A AUTORA

Para quem não me conhece, meu nome é Mariana Baierle. Sou jornalista pela PUCRS, mestre em Letras pela UFRGS. Tenho 35 anos, sou ativista no segmento das pessoas com deficiência, apaixonada pela literatura e escrita. Atuo como técnica-administrativa no Instituto de Letras da UFRGS, realizo consultoria em audiodescrição, edito o blog Três Gotinhas, sou autora e organizadora do livro Histórias de Baixa Visão. Estou ansiosa pela publicação de minha nova obra. Tenho uma doença degenerativa na retina chamada retinose pigmentar e atualmente tenho cerca de cinco por cento de visão.

Desde já agradeço imensamente a todas e todos que me auxiliarem nessa jornada pelo nascimento desse lindo projeto. Tenho certeza que irão mergulhar em uma prazerosa leitura! Um forte abraço

Convite do Grupo Retina RS

Convidamos você para participar do encontro do Grupo Retina RS, que ocorre no próximo sábado, dia 19 de outubro, no Hospital de Clínicas de Porto Alegre.

SERVIÇO:

Data: 19 de outubro de 2019 (sábado)

Horário: das 9h30 às 11h30

Local: Auditório da Otorrinolaringologia, zona 19, subsolo do Hospital de Clínicas de Porto Alegre

Endereço: Rua Ramiro Barcelos, nº 2350, bairro Santa Cecília, Porto Alegre/RS

Palestrante:
Dra Carolina Fischinger de Souza
Geneticista do Hospital de Clínicas de Porto Alegre

Organização:
Felipe Mallmann Oftalmologista
Luciano Giongo

PROGRAMAÇÃO:

09h30 às 10h00: Recepção

10:00 às 11:00: Genética aplicada para doenças da retina

11:00 às 11:30: Perguntas e respostas

Temas abordados:

1. Entendendo a transmissão genética: autossômica dominante, recessiva, ligada ao X e outras;

2. Como uma alteração genética causa doença?

3. O que é o teste genético e quais suas limitações?

4. Como funciona o tratamento genético: presente e futuro;

5. Qual a importância do aconselhamento genético?

O evento tem entrada franca. Compartilhe o link do Facebook:

https://www.facebook.com/groups/2364771443611255/permalink/2451293374959061/?sfnsn=mo